to be or not to be

今日は長女の月１回の定期通院日でした。片道１時間近くかかるので、行って帰って来るだけでも大変です。

病状はあまりよくなっておらず（というか徐々に悪化している？）、このまま食事がまともに摂れない状況が続いたり、体力的に日常生活に耐えられない感じになってしまうと、再入院の可能性もあると示唆（脅か）されました。

病気が発症して２年近くになりますが、波はあるものの、全体としては平行線という感じです。学校での学習内容や要求される生活レベルが年々上がっているため、段々しんどくなって来ている感じがします。

本人は中学校は楽しいようなので、休んだり、ましてや入院なとんでもない！と思っているようですが、日常生活を送りながらだと、完全に治すのは難しいようです。かと言って、入院して治療すれば完治するかと言えば、これも疑問符が付きます。入院しないのであれば、日常生活を送りながら、騙し騙しやって行くしかないのですが、今はまだいいとしても、「高校受験をどうするか？問題」が厳然と立ちはだかります。昨年の今頃、日光の修学旅行に３日間同行しましたが（これはこれで楽しかったですが）、今後も泊まりがけの行事の度に（いや日帰りであっても）、そういうレベルの相談をしないといけません。いつ倒れるか、発作が起きるか分からないからです。

どっちの結論にしても行き詰まってしまう、ハムレットのような心境です。今は、もう少し様子を見ながら、日々の生活を無事に送れるように見守って行くしかないようです。

最近、ＧＳの保護者の方やママ友に、「〇〇ちゃん（お嬢さん）元気？」とか、「その後体調どう？」と聞かれることが多くなりました。小学生の時の発症当時の壮絶な闘病の様子をご存知の方からは、「聞いちゃいけないと思ってた」とか、「こちらからは聞きにくくて…」と言われることもあります。（皆様にはご心配いただいて恐縮しています）　

中学受験の不合格体験記もうそうですが、可能な範囲でなるべくこちらから発信するようにしています。隠しておくと、周りの方に必要以上に気を遣われてしまったりして、娘本人も嫌だと思います。小学生の時、退院してクラスに戻る時には、自分の体調・病気のことをクラスの子たちにきちんと説明してほしいと頼まれて、私が朝の会で時間をいただいて説明させてもらいました。今になってみると、それがよかったと思っています。あれがなかったら、修学旅行も行けなかったと思いますし（何で親がついて来てるの？となりますよね…）、みんなと一緒に卒業式を迎えられなかったかもしれません。

こういう形でプライベートな状況を公開しているのは、本人の希望でもあります。